Pollicino, si discute di malattie rare

di Marianna Di Iorio

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Presentata ieri a Roma una nuova piattaforma informativa dedicata ai pazienti, ai familiari e al personale sanitario che devono fare i conti con le malattie rare

Pollicino è il nome del sito realizzato dai malati che soffrono di patologie rare. Obiettivo? Far sentire la propria voce e aiutare quelli che come loro devono combattere ogni giorno con gravi problemi di salute.

La nuova piattaforma informativa è stata presentata ieri a Roma, presso l’Istituto CSS Mendel. Si tratta di un’iniziativa voluta e realizzata dalla Federezione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus, grazie ad un finanziamento fornito dal Ministero della Solidarietà Sociale.

I contenuti del sito sono sviluppati dagli stessi malati rari, soci di Uniamo, che si rivolgono direttamente ad altri malati, alle loro famiglie e a tutto il personale sanitario coinvolto.

«In Italia sono 300mila le persone colpite da queste patologie e la spesa per i farmaci aggiuntivi affrontata dalle regioni è di 1800 milioni di euro, pari a 1/10 dell’intera spesa farmaceutica. Il tempo medio per avere una diagnosi è di 3,5 anni. Nel frattempo, malati e famiglie devono capire come muoversi in mezzo ad un mare di informazioni, e la carenza di dati sulle cose pratiche», così ha spiegato Paola Facchin, responsabile registro regionale malattie rare del Veneto.

La piattaforma è disponibile a questo indirizzo Web.

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