Categorie protette: la gestione delle malattie rare

Le malattie rare possono causare disagi tali da comportare lo stato di disabile o di invalido civile: come va certificato e le agevolazioni sul lavoro, anche per i famigliari.

La Legge 104/1992 è il è il riferimento normativo per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, ma anche delle loro famiglie, garantendo loro un adeguato sostegno. Tale norma definisce anche le agevolazioni sul lavoro previste per i disabili e per chi li assiste (caregiver) prevedendo particolari casi di permessi di lavoro, congedo parentale e invalidità civile. Diritti che spettano anche a coloro che sono colpiti da malattie rare e a chi li assiste, a patto di soddisfare i criteri previsti dalla legge.

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Definizione handicap

La legge definisce persone con handicap coloro che presentano una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione. In sostanza si tratta di persone il cui stato può causare ripercussioni sociali.

Definizione invalidità civile

Coloro che sono colpiti da una malattia rara possono inoltre richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile che, rispetto allo stato di handicap, comporta benefici diversi. Per invalidità si intende la difficoltà a svolgere alcune funzioni quotidiane, per effetto di limitazioni fisiche, psichiche, intellettive, visive o uditive. Più in particolare la legge definisce invalido civile: “un cittadino di età compresa tra i 18 e i 65 anni che abbia menomazioni congenite o acquisite, anche di carattere progressivo. Sono compresi gli irregolari psichici e le insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionale, che abbiano una riduzione della capacità lavorativa in misura superiore a 1/3”. Un minore di 18 anni, o un over 65, è considerato invalido civile se presenta difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie della sua età.

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Agevolazioni disabilità per malattie rare

Per quanto concerne la richiesta di riconoscimento dello stato di handicap, questa deve essere presentata all’INPS che rimanda poi ad un’apposita commissione ASL il compito di verificare lo stato del richiedente.

Una volta ottenuta la certificazione di handicap, tra i diritti del richiedente vi sono alcuni specifici permessi lavorativi che i familiari che l’assistono possono richiedere. In particolare la legge prevede:

  • per genitori, parenti e affini che assistono la persona disabile colpita da malattia rara 2 ore di permesso giornaliero fino al compimento del terzo anno di vita del bambino con handicap in situazione di gravità. Permessi che possono essere richiesti solo da uno dei due genitori (non possono essere fruiti contemporaneamente) e solo nel caso in cui il bambino non sia ricoverato a tempo pieno in istituto o in altro centro, a meno che non sia richiesta dai sanitari la presenza del genitore (art. 3, comma 1, lett. a) ed art. 4, comma 1, lett. b) del D.Lgs 119/2011). Tale permesso è retribuito per intero e spetta in alternativa al prolungamento del congedo parentale o ai permessi di cui al paragrafo successivo;
  • per coniuge e i parenti e affini entro i primo grado ovvero entro il secondo grado, qualora i genitori o il coniuge siano mancanti (giuridicamente o fisicamente) o deceduti o siano anziani oltre 65 anni o siano affetti da patologie invalidanti 3 giorni di permesso retribuito al mese (frazionabili o continuativi), a condizione che non vi sia un ricovero a tempo pieno, salvo che non sia richiesta dai sanitari la presenza del genitore (art. 3,comma 1, lett. a) ed art. 4, comma 1, lett. b) del D.Lgs 119/2011). Ai genitori viene concessa la possibilità di alternarsi, mentre per gli altri parenti vale il principio del cosiddetto “Referente Unico”. I permessi spettano anche nel caso in cui l’assistenza non sia svolta in modo continuativo ed esclusivo (legge 183/10);
  • per i genitori, alternativamente, il congedo parentale prolungato per i primi 12 anni d’età (invece di 8) del figlio con disabilità grave, (art. 4, comma 1, L. 104/92 – art. 33, comma 1, L. 151/01) purché questo non sia ricoverato presso istituti specializzati, a meno che i sanitari non richiedano la presenza dei genitori. Per questi periodi è prevista una indennità pari al 30% della retribuzione spettante (art. 34, commi 1/3, D.Lgs. 151/01);
  • congedo retribuito di due anni, anche frazionabile, per assistere persone con handicap grave che non siano ricoverati a tempo pieno in istituto, salvo che non sia richiesta dai sanitari la presenza del familiare. La retribuzione per questi periodi viene calcolata con riferimento alle voci fisse e continuative dell’ultima retribuzione. I periodi di congedo non rilevano ai fini della maturazione di ferie, tredicesima mensilità e trattamento di fine rapporto.

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Per le persone con disabilità la legge prevede inoltre il collocamento obbligatorio, il diritto di precedenza nella scelta della sede di lavoro più vicina al tuo domicilio tra quelle disponibili, in caso di concorso pubblico, anche in caso di trasferimento. Il disabile grave ha diritto al trasferimento alla sede di lavoro più vicina al proprio domicilio, mentre è vietato il trasferimento senza il proprio consenso (diritti che vengono riconosciuti in maniera analoga al familiare che assiste il disabile).

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Le mansioni assegnate al disabile devono essere adeguate alla tua capacità lavorativa.

Invalidità civile per malattie rare

Anche lo stato di invalido civile deve essere certificato dal medico INPS sulla base della valutazione fornita dalla Commissione Medico Legale. Il problema per chi è affetto da malattie rare è che la patologia può non essere conosciuta al medico INPS che la deve certificare, o alla Commissione Medico Legale che deve accertare l’invalidità civile, è dunque consigliabile allegare alla domanda specifica documentazione, referti clinici, lettere di dimissioni ospedaliere, relazioni cliniche, indicazioni rilasciare dagli specialisti e/o dai Centri Regionali di Riferimento. Consigliabile inoltre farsi assistere da un medico di fiducia durante la visita di accertamento.

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